Uus
seaduseelnõu
võimaldab inimestel anda oma geeniandmed
terviseinfosüsteemi
. See aitab arstidel pakkuda paremat ravi ja
ennetada haigusi
. Kuid eksperdid hoiatavad, et see võib olla ohtlik.
seaduseelnõu
Tõlge fraasile: seaduseelnõu
EN
draft law
terviseinfosüsteemi
Tõlge fraasile: terviseinfosüsteemi
EN
health information system
ennetada haigusi
Tõlge fraasile: ennetada haigusi
EN
prevent diseases
Tartu Ülikooli õppejõud Maris Juha ütleb, et
terviseinfosüsteemi
s andmed ei ole enam samaväärselt kaitstud. Näiteks võib
kindlustusandja
küsida neid andmeid välja, kui on kindlustusjuhtum. See tähendab, et andmed võivad sattuda valeid kätte.
terviseinfosüsteemi
Tõlge fraasile: terviseinfosüsteemi
EN
health information system
kindlustusandja
Tõlge fraasile: kindlustusandja
EN
insurance provider
Juha muretseb ka selle pärast, et inimene ei saa alati nõuda kõikide oma
andmete kustutamist
. Kuigi Euroopa Liidu seadused ütlevad, et inimene peaks saama
nõusoleku tagasi võtta
.
andmete kustutamist
Tõlge fraasile: andmete kustutamist
EN
deletion of data
nõusoleku tagasi võtta
Tõlge fraasile: nõusoleku tagasi võtta
EN
withdraw consent
Geevaramu juht Lili Milani ütleb, et nad järgivad seadusi ja hoiavad
andmeid turvaliselt
. Ta lisab, et mõned andmed ei saa kustutada, sest neid kasutatakse
teadusuuringutes
. Näiteks peavad
andmed säilima
10 aastat pärast uuringu lõppu.
andmeid turvaliselt
Tõlge fraasile: andmeid turvaliselt
EN
keep data secure
teadusuuringutes
Tõlge fraasile: teadusuuringutes
EN
scientific research
andmed säilima
Tõlge fraasile: andmed säilima
EN
data must be retained
Milani rõhutab, et uus
seaduseelnõu
ei muuda geenidoonorite andmete kasutamise põhimõtteid. Äriühingud ei saa jaotada neid andmeid
kolmandatele osapooltele
.
seaduseelnõu
Tõlge fraasile: seaduseelnõu
EN
draft law
kolmandatele osapooltele
Tõlge fraasile: kolmandatele osapooltele
EN
third parties
A new draft law allows people to submit their genetic data to the health information system. This helps doctors provide better treatment and prevent diseases. However, experts warn that this may be dangerous.
Maris Juha, a lecturer at the University of Tartu, says that data in the health information system is no longer equally protected. For example, insurers may request this data if there is an insurance case. This means that the data may fall into the wrong hands.
Juha is also concerned that individuals cannot always demand the deletion of all their data. Although EU laws state that individuals should be able to withdraw their consent.
Lili Milani, head of the Biobank, says they follow the laws and keep data secure. She adds that some data cannot be deleted because it is used in research. For example, data must be retained for 10 years after the end of the study.
Milani emphasizes that the new draft law does not change the principles of using genetic donor data. Businesses cannot distribute this data to third parties.